阅读提要
■ 在我国，慢病的照护，大部分都由家庭承担。2023年7月发布在权威期刊《国际护理研究杂志》的一项研究表明了中国慢性病护理需求缺口大。慢性护理需求占疾病负担的80%以上。全国老龄办发起的全国第四次老年人生活状况调查数据显示，在获得了护理服务的老年人中，43.5%由配偶照护，其次是儿子和儿媳以及女儿，这三者占49.7%。
■ 最难过的日子是从3年前开始的，老人突发脑梗，瘫在床上完全不能动，只能通过鼻饲的方式进食，排泄也要依靠导尿管。何林(化名)回忆，岳母瘫痪以后，需要人帮忙才能翻身，妻子的力气小，没法自己完成，只要一有空，何林就在家帮她一起照顾老人。赶上要去医院换鼻饲管和尿管的日子，甚至需要亲戚朋友来帮忙，合力抬老人下楼去医院。
■ 家庭照护需要大量的精力，家庭中有一位脱产之后，赚钱的压力常常倾斜到另外一个人身上。为什么不选择其他的方式来照护?小雨爸爸给健康时报记者算了一笔账：他每月的工资在5000元左右，而请一位护工每个月大概要6000-7000元左右。除此之外，多位在家中照护老人的家属向健康时报记者表达了自己的担忧：别人能否照顾好呢?
■ 为家庭减轻慢病照护的资金压力迫在眉睫。山东青岛市社会科学院社会学研究所副研究员程昭雯指出，长护险的支付待遇应考虑向社区和居家长期护理服务倾斜，促进居家、社区和机构服务的均衡发展。此外，逐步整合各类照护津贴，建立家庭照料者津贴制度，对家庭照料者因为照料老年人造成的收入损失进行补偿，也是一种“喘息收入”。
“当了一辈子的教师，退休后本想享受几天生活，但一切都变了。”
张鸿庆(化名)退休后没两年，一场突如其来的变故让他又开始忙碌了起来。90多岁的父亲突发脑出血，无法恢复到生活自理的状态。
张鸿庆每天除了为父亲做饭、清洁身体，还要喂药、按摩。由于此前没有照护病人的经验，最开始，他甚至不知道如何帮父亲按摩，只能让女儿下载视频，一点一点学。
2023年7月发布在权威期刊《国际护理研究杂志》的一项研究表明了中国慢性病护理需求缺口大。2019年，中国慢性病占全因全年龄伤残调整寿命年(指从发病到死亡所损失的全部健康寿命年)的86.4%。94.32%非传染性疾病的伤残调整寿命年是由慢性护理需求疾病引起的，慢性护理需求占疾病负担的80%以上。
在我国，慢病的照护，大部分都由家庭承担。全国老龄办发起的全国第四次老年人生活状况调查数据显示，在获得了护理服务的老年人中，43.5%由配偶照护，其次是儿子和儿媳以及女儿，这三者占49.7%。
生存期延长、照护难度大
慢病照护大部分由家庭承担
早上6点多，何林(化名)准时起床，给自己的岳母擦脸、清理鼻腔。帮老人洗漱完毕，他出发去菜市场买菜。回来后，他把食物打成流质饮食，通过一个导管，用鼻饲方式喂给岳母。每隔几天，他要给岳母擦身。每个月还要去医院给岳母换鼻饲管、导尿管。
8年前，何林的岳母被确诊患有严重的糖尿病，自己上下楼梯变得困难。何林的妻子只能辞了工作，全职在家照顾母亲。随后，老人开始出现肝腹水。
“每隔两三个月我都会陪她到医院抽肝腹水，回来之后给她打水洗脚，按摩全身，帮她放松。”何林告诉健康时报记者，彼时，何林的岳母虽然也需要人照顾，但还能自主行动，和家人交流。
最难过的日子是从3年前开始的，老人突发脑梗，瘫在床上完全不能动，只能通过鼻饲的方式进食，排泄也要依靠导尿管。
何林回忆，岳母瘫痪以后，需要人帮忙才能翻身，妻子的力气小，没法自己完成，只要一有空，何林就在家帮她一起照顾老人。赶上要去医院换鼻饲管和尿管的日子，甚至需要亲戚朋友来帮忙，合力抬老人下楼去医院。
“随着慢性病疾病的进展和病程的延长，通常会造成患者较为严重的躯体功能损伤，甚至造成心理影响，患者生活自理能力逐渐丧失，需要家人长期照护，给患者家庭带来较重的经济负担和身心方面的影响。”一位资深业内人士告诉健康时报记者。
岳母去世后没多久，何林的岳父患上了严重的精神障碍，生活无法自理，同样需要长期照护。没有丝毫喘息，何林和妻子又开始了照顾岳父的生活。
西安交通大学第二附属医院神经内科护士长马晓灵告诉健康时报记者，当前，很多老人带病长期生存，家庭照护的难度和负担很大。马晓灵曾接诊过一位高龄瘫痪患者，老人瘫痪在家十几年，只能勉强坐着轮椅。老人离不开胃管和尿管。但社区医院不具备给老人换胃管的能力，家属只能定期去医院，每次都需要五六个人陪同照护。
人力资源有限、机构投入不足
慢性病患者照护基数仍不断扩大
据国家卫健委发布的《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》，2019年我国因慢性病导致的死亡占总死亡88.5%，其中心脑血管病、癌症、慢性呼吸系统疾病死亡比例为80.7%。随着慢性病患者生存期的不断延长，加之人口老龄化、城镇化、工业化进程加快和行为危险因素流行对慢性病发病的影响，中国慢性病患者基数仍将不断扩大。
庞大的慢病患者群体，不仅仅是老年人群，许多疾病都需要长期照护。对于许多患者家属来说，时间是他们面临的第一道难关。
小雨(化名)一出生就因为产时窒息被确诊为脑瘫，运动障碍、智力障碍、感知觉障碍……这意味着她的生活无法自理，也不能正常走路、与人交流，必须长期有人照顾。小雨妈妈辞去工作，每天陪着她四处求医。
“那段时间，经常是披星戴月出门给小雨看病，在外面治疗一整天。”回想起最初治疗的日子，小雨的爸爸仍觉艰难，“最难的时候，我经常把车开到湖边，想着要不这辈子就到这吧。”
家庭照护需要大量的精力，家庭中有一位脱产之后，赚钱的压力常常倾斜到另外一个人身上。
晨光脑瘫康复中心主任张焕霞也深有体会，在中心接诊的脑瘫患儿中，60%~70%的家庭处于这样的模式：一个家长全力以赴陪孩子，另一个外出赚钱供孩子治病。
为什么不选择其他的方式来照护?小雨爸爸给健康时报记者算了一笔账：他每月的工资在5000元左右，而请一位护工每个月大概要6000~7000元左右。除此之外，多位在家中照护老人的家属向健康时报记者表达了自己的担忧：别人能否照顾好呢?何林也考虑过送岳母去专门的养老机构，但最大的难处是舍不得、不放心。“我岳母对我就像儿子一样，总觉得养老机构没有自己照顾周到，老人也更愿意在家让儿女陪着自己。”
北京协和医学院卫生健康管理政策学院研究员胡琳琳指出，目前，由于保障制度不完善等原因，社会化的康复护理和长期照护体系发展不足，使得家庭照护的压力在增加。一方面，需要进行医学康复和专业医疗护理的失能人群，如脑瘫儿童、脑卒中后遗症患者、合并多种慢病的老年人，应入住专业性的康复医院、护理院等延续性医疗机构，但目前这类机构数量很有限。
“政府的医疗基础建设投资，往往倾斜于综合性的医院、医疗中心建设，对于延续性的康复护理机构来说，投入、建设是不足的。”胡琳琳介绍，另一方面，对于以生活照料需求为主的人群，如失能老年人，由专业机构提供的社区和居家照护发展不足。由于缺乏类似长期护理保险这样的保障制度，家庭支付能力不足，很难支撑社会化养老照护机构的普遍发展。同时，本可提供部分上门医疗护理的基层医疗卫生机构由于人力资源有限、机制不活，服务提供的动力不足，导致老人的居家医疗护理需求得不到满足。
多元化协作、精准化管理
建立慢病患者长期照护服务体系
在多位专家看来，随着慢病患者基数的不断扩大，当前传统粗放式慢病管理模式已很难满足我国的现实需求，实现慢病精准化的管理，成为慢病患者新需求。
长护险是为家庭减压的重要手段。近年来，我国在多个城市开展长期护理保险试点工作，取得积极成效，国家医疗保障局办公室副主任付超奇在9月22日新闻发布会上介绍，长期护理险是社会保障制度补短板的重大制度安排，截至2023年6月底，长期护理保险制度参保人数约1.7亿人，累计超过200万人，享受的待遇累计支出基金约650亿元。为扎实推进长期护理保险制度的试点，目前已经稳妥有序的把试点扩大至了49个城市。
2016年，青岛市纳入我国长护险第一批试点城市，在这里，长护险已全面覆盖职工参保人和城乡居民参保人。“长护险作为整个社会长期护理保险支付体系，需要考虑覆盖人群、筹资渠道、待遇水平、支付范围以及公私合作等，在受益对象上，现在大多数的试点城市或者地区还是以重度失能人群为主。”山东青岛市社会科学院社会学研究所副研究员程昭雯向健康时报记者介绍。
为家庭减轻慢病照护的资金压力迫在眉睫。程昭雯指出，长护险的支付待遇应考虑向社区和居家长期护理服务倾斜，促进居家、社区和机构服务的均衡发展。此外，逐步整合各类照护津贴，建立家庭照料者津贴制度，对家庭照料者因为照料老年人造成的收入损失进行补偿，也是一种“喘息收入”。
胡琳琳指出，实际上，相比于寻求机构帮助，慢病居家照护的成本更低，关键在于，是否能够为有需求的老年人提供专业的医疗护理和照料服务，而这有赖于医疗照护保障制度的不断完善。“目前一些实施长护险试点的地区将上门医疗护理和生活照料都纳入长护险覆盖，这是一种保障模式，但覆盖范围还比较窄;另外一种方式是将上门医疗护理服务纳入医保统筹基金支付，提高保障力度。通过构建比较完善的保障制度，可以激活居家照护服务市场的发展，吸引社会资本进入，构建多种形式的护理体系。”
如何让专业的护理人员到家为患者服务?“现在很多医院开设了互联网+业务，我认为是很好的减轻家庭照护负担的办法。”马晓灵告诉健康时报记者，她观察到，几乎每个社区都能看到配套的幼儿园，“为什么不能把这种失能人群照护机构也配套进社区呢?一方面减轻照护负担，另一方面也满足患者能时常看到家人的情感需求。”
“慢性病的预防是关键，开展高危因素干预，减少慢性病发生，才能在源头解决长期慢病带来的困扰。”一位业内专家指出，一方面，要倡导居民采取健康的生活方式，接种慢病预防相关的疫苗来预防和减少慢性病发生。另一方面，要通过定期体检、高危人群筛查等措施，早期发现、诊断和治疗慢性病，减缓疾病进程，提高患者的生存质量，降低慢病疾病负担和经济负担。